Pacjenci onkologiczni od początku roku czekali na nowe leki na liście refundacyjnej. Lipcowa lista refundacyjna uwzględnia potrzeby chorych na nowotwory krwi oraz grupę pacjentów z rakiem płuca ALK+. Nadal na zmiany w programach, m.in. wprowadzenie kolejnych linii leczenia, czekają chorzy z zaawansowanym rakiem płuca, rakiem jelita grubego, prostaty i nerki.
Na lipcowej liście refundacyjnej znalazły się cztery z pięciu postulowanych przez organizacje pacjentów hematoonkologicznych leki: blinatumomab w programie lekowym „Leczenie chorych na ostrą białaczkę limfoblastyczną”, daratumumabum i karfilzomib w programie lekowym „Leczenie chorych na opornego lub nawrotowego szpiczaka plazmocytowego” oraz pegintereronum Alfa-2a. Lek Pegasys jest refundowany w ramach katalogu chemioterapii w 4 wskazaniach: przewlekła białaczka szpikowa, nadpłytkowość samoistna, czerwienica prawdziwa i przewlekła choroba układu wytwórczego szpiku. Co istotne, we wszystkich tych wskazaniach Interferon będzie dostępny dla kobiet w ciąży.
Jak zgodnym głosem potwierdzają liderzy organizacji pacjentów hematoonkologicznych – To więcej niż się spodziewaliśmy. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni Panu ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu i Pani prof. Ewie Lech-Marandzie, Krajowej Konsultant ds. Hematologii, że dołożyli wszelkich starań, aby ta lista spełniała nasze oczekiwania, że wsłuchali się w nasz głos, nasze potrzeby i byli z nami w stałym kontakcie przy tworzeniu listy.
Niestety 5 lek – ponatynib, tak potrzebny chorym na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną, nie był procedowany z powodu zawieszenia przez producenta procesu negocjacji. Pacjenci liczą na to, że przedstawiciele firmy wrócą do rozmów i lek będzie dostępny nie tylko w procedurze RDTL. Pilnych zmian wymaga także program leczenia chorych na mielofibrozę lekiem Jakavi , a w programie leczenia chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową, zarówno ibrutynib, jak i wenetoklaks powinny być dostępne również dla chorych bez delecji/mutacji.
Jak zauważa prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Krystyna Wechmann – Fakt, że tak dużo zrobiliśmy w zakresie refundacji w hematoonkologii, to zasługa wspólnej pracy liderów organizacji chorych na nowotwory krwi. Tego, że prowadzili rozmowy z Ministerstwem Zdrowia razem. Dlatego nasz głos był tak silny. Cieszę się, że udało się nam stworzyć nową jakość w naszych działaniach na rzecz dobra wszystkich pacjentów.
Na lipcowej liście znalazł się też alektynib, skuteczny lek w terapii pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuca ALK+ z przerzutami do ośrodkowego układu nerwowego.
To, czego nie udało się osiągnąć pacjentom onkologicznym, to brak na lipcowej liście leków dla chorych z zaawansowanym rakiem piersi, choć jak podkreślają obie strony – przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i pacjentów – trwają prace nad wprowadzeniem palbocyclibu i rybocyklibu na kolejną listę.
Brak jest nadal leków kolejnej linii dla chorych na raka jelita grubego, nerki i zmian w programie leczenia raka gruczołu krokowego, to będą z pewnością nasze priorytety na kolejnej liście – dodaje wiceprezes PKPO, Beata Ambroziewicz.
Praca nad lipcową listą refundacyjną dała organizacjom pacjentów onkologicznych kilka nowych istotnych doświadczeń, dotyczących m.in. pilnej potrzeby zmian systemowych i prawnych związanych z włączaniem do programów lekowych nowych substancji, funkcjonowania RDTL, równego traktowania leków biologicznych i biopodobnych oraz zapisania w ustawie obligatoryjnego przekazywania zysków z ich wprowadzania do poszerzania programów lekowych o innowacyjne terapie.
Nad tym wszystkim będziemy pracować w najbliższym czasie z Ministerstwem Zdrowia, producentami leków i parlamentarzystami – zapowiada rzeczniczka PKPO, Aleksandra Rudnicka – Pragnę też podziękować posłom i senatorom ze wszystkich opcji politycznych za wsparcie pacjentów onkologicznych. Jesteśmy głęboko przekonani, że prace nad zmianami w ochronie zdrowia powinny przebiegać ponad podziałami. Dlatego zachęcam do posypania głowy popiołem zarówno autora, delikatnie mówiąc niezręcznej metafory, „Trumna+”, jak i tych którzy ją bezrefleksyjnie powtarzali. Ciszej nad tą trumną, nie niszczymy tego, co z takim trudem wypracowujemy.
Informacja prasowa Polskiej Koalicji Pacjentów onkologicznych z dnia 28 czerwca br.
