„Wzroku nie odzyskałam, ale dziś widzę więcej niż kiedykolwiek” felieton Magdy Chołyst dla Vogue.pl
Niedowidzenie nie jest tylko moim osobistym defektem. To problem społeczny – mówi Magdalena Chołyst. Jej tekst jest częścią projektu Fundacji Małgosi Braunek “Bądź”. Cykl „Jestem i Będę” przybliża autentycznych bohaterów, ich historie poradzenia sobie z kryzysem zdrowotnym i doświadczenia z holistycznym podejściem do leczenia.
Była majówka. Mieliśmy podjechać tylko kilkanaście kilometrów do sąsiedniej miejscowości, ale dla mnie była to podróż, która zmieniła wszystko. Wsiadłam za kierownicę samochodu znajomego. Dawno nie jeździłam autem, więc potrzebowałam chwili, aby rozeznać się w środowisku: kluczyk, wsteczny, światła krótkie tu, długie tu. Włączyłam silnik i rozejrzałam się. Był wieczór, podwórze tonęło w mroku. Lampa na werandzie była zbyt słaba, aby zmierzyć się z ciemnością, która pożerała wszystko, co stanęło jej na drodze. Zaczęłam wolno cofać samochód, słychać było dźwięk zgniatanego przez opony żwiru. Poczułam ulgę, kiedy stanęliśmy przodem do ulicy.
Latarnie bezpiecznie rozświetlały drogę. Zatrzymałam się na skraju posesji, którą oddzielał od ulicy ziemisty rów. – Którędy mam jechać? – zapytałam K. – Tędy – odpowiedział. – Którędy? – drążyłam. – No tędy. Czułam się niczym w idiotycznym gagu. Wytężałam wzrok, szukałam miejsca, na które z uporem w głosie wskazywał mój znajomy. Sytuacja z jakichś powodów była dla mnie niezrozumiała. Czułam się zawstydzona swoją nieporadnością. W końcu zobaczyłam połączenie posesji z drogą kilkanaście metrów dalej. Powoli, niepewnie przedostaliśmy się na drugą stronę, gdzie czekały na mnie kolejne niespodzianki.
Tamtej nocy kładłam się spać z garścią niepoukładanych myśli. Obrazy i słowa wracały do mnie, próbowałam lepić je w jakąś całość. Wciąż widziałam białą linię, która, mimo mojej koncentracji, wiła się nierówno na prostej drodze. – Jesteś za blisko krawężnika – słyszałam cierpliwe napomnienia. Dlaczego czułam się tak niepewnie? Dlaczego nie mogłam zapamiętać splątania ulic na skrzyżowaniu? Czy muszę zapamiętać skrzyżowanie, aby przez nie przejechać? Nie wiedziałam, co jest rzeczywistością, a co subiektywnym doznaniem. Jedyne, co potrafiłam powiedzieć to to, że coś niedobrego dzieje się z moim wzrokiem.
Kiedy wróciliśmy do Warszawy, zaczęłam wędrówkę po gabinetach lekarskich. Światełka, szkiełka, zestawy liter. Wszystko u przypadkowych okulistów, którzy cudem znaleźli wolne okienka w napiętych terminarzach. Po każdym badaniu wypływały kolejne fakty wskazujące na dziwne zaburzenia w siatkówce. Czułam, jakby nagle wychodziły na jaw tajemnice mojego organizmu.
Mózg doskonale się adaptował i tuszował odstępstwa od normy. A ja, skupiona na pozornie istotnych sprawach (nie chodzi o codzienność, to jest ważne, bo mówi o wartościach, priorytetach w życiu), fałszywy obraz rzeczywistości. I nagle zobaczyłam wszystko. Zrozumiałam, dlaczego mam na nogach tyle siniaków i zadrapań – nie wymierzałam dobrze odległości, ciągle się potykałam o krzesła, stoliki, wystające krawędzie. Zobaczyłam jak po wyjściu z tramwaju – zastygam. Światło słoneczne zalewało każdy szczegół, tworząc na kilka chwil ścianę bieli. Kiedy schodziłam do podziemi, delikatnie dotykałam ścian i poręczy. Oczy potrzebowały dodatkowych sekund, aby wyłowić kształty i wskazać drogę. Najgorszy jednak był potok ludzi. Niczym niezapowiedziane, bolesne zderzenia ciała z ciałem. Wrzask i obraźliwe upomnienia. Zanim się orientowałam, co się wydarzyło, tłum zdążył odpłynąć w pośpiechu.
Wiele tygodni później wyszłam ze szpitala z naręczem dokumentów. Dziesiątki testów, zabarwione na ciemno tarcze, ciągi liczb i tęczowe wykresy tworzyły studium nieoczywistego przypadku. Okazało się, że widzę zaledwie połowę. Reszta mojego wzroku została zniszczona przez lek, który miał mi pomóc w lupusie (toczniu) – chorobie autoimmunologicznej, na którą cierpiałam od lat. Powszechnie stosowany farmaceutyk w moim przypadku okazał się toksyczny. Codziennie połykane dla zdrowia pigułki, sukcesywnie pożerały moje fotoreceptory – te małe, czułe miejsca na siatkówce, dzięki którym możemy tworzyć obraz rzeczywistości, jego znaczenie, kolor, różnice między tym, co jasne i ciemne.
Degeneracja siatkówki, na szczęście, zaczęła się od obrzeży. Lek nie dorwał się jeszcze do centralnego pola widzenia. Patrząc, zawsze widzę środkowy fragment obrazu. Reszta po prostu nie istnieje. Zrozumiałam, dlaczego tamtej nocy, kiedy prowadziłam samochód, patrząc przed siebie, widziałam jedynie fragment kierownicy i drogę tuż przed maską. Słyszałam „tędy”, ale nie widziałam dłoni znajomego i jego palca wskazującego kierunek.
***
Kiedy patrzę na mojego psa, zastanawiam się, jak długą drogę trzeba czasem przejść, aby poukładać się ze swoim brakiem. Louis jest czekoladowym labradorem o trzech nogach. Pojawił się w moim życiu z dobrodziejstwem inwentarza, razem z moim związkiem. Kiedy Louis miał zaledwie rok, stracił nogę w wypadku samochodowym. Tony opowiadał mi, jak po powrocie ze szpitala przeleżał z nim noc na podłodze, tuląc bezwładne psie ciało. Po kilku dniach Louis po prostu wstał i zaczął chodzić. Po swojemu, podskakując na łapach, które mu zostały. Parę dni – tyle czasu potrzebował pies, aby zaakceptować stratę i zapomnieć o tym, czego nie ma i nie będzie. Mnie to zajęło prawie dwa lata.
Wszystko zaczęło się od kryzysu wiary. Kiedy w szpitalu usłyszałam diagnozę, straciłam resztki zaufania do systemu, któremu powierzyłam swoje zdrowie. Pamiętam, jak wracałam na oddział po decydującym badaniu, które ostatecznie potwierdziło nieodwracalność uszkodzenia. Dreptałam korytarzami, licząc kroki. Pokonanie tego dystansu normalnie zajmuje nie więcej niż 7 minut, ale dla mnie była to przepaść.
Dreptałam korytarzami, licząc kroki, które muszę zrobić, aby z „departamentu ludzkiego oka” dotrzeć do „pionu tkanki łącznej”. Pokonanie tego dystansu normalnie zajmuje nie więcej niż 7 minut, ale dla mnie była to przepaść. Miałam wrażenie, że ludzkie organy i układy porozrzucano po różnych piętrach szpitalnego molochu, nie pozostawiając między nimi zbyt wiele łączności. Tej łączności zabrakło także w leczeniu lupusa.
Wiedziałam, że w leczeniu lupusa zabrakło łączności, potraktowania organizmu jako systemu naczyń połączonych, jako całości. A wystarczyłoby wypisać skierowanie na dodatkowe badania. To nie był pierwszy raz, kiedy lekarskie zaniedbanie wywróciło moje życie do góry nogami, przyniosło lawinę zmian oraz bólu. Świadomość, że tym razem szkoda jest nieodwracalna, była trudna do zniesienia. Byłam gotowa na czyny radykalne i odważne.
Człowiek, który rozpaczliwie poszukuje zdrowia staje się podróżnikiem. Zmienia miejsca pobytu i punkty widzenia. Byłam na licznych pielgrzymkach po szpitalach i gabinetach w różnych częściach Polski. Z osiemdziesięcioletnią lekarką z Rosji oglądałam pod mikroskopem taniec własnych krwinek. Zadziwiająco podobny widok tworzyły ludzkie gromady z perspektywy niemieckich Alp. Pojechałam tam do ośrodka medytacji, kiedy myślałam, że tylko spokój mnie uratuje.
Z profesorem genetyki analizowałam drzewo genealogiczne swojej rodziny, a z neurologiem rozgałęzienia neuronów. Szaman zrobił wielką awanturę, a astrolog zapowiedział dobre zakończenie. Zobaczyłam, jak różne mogą być interpretacje ludzkiego zdrowia.
Niestety, żadna z nich nie pomogła. Nie umiałam funkcjonować z „nowymi-starymi oczami”. Świadomość niedowidzenia w pierwszym momencie przyniosła regres podstawowych umiejętności. Zaczęłam potykać się o własne nogi, a serce podchodziło mi do gardła na myśl o większych skupiskach ludzi i zagmatwanych przejściach dla pieszych. Nieustannie nadwyrężałam wzrok. Palący ból zamieniał oczy w rozżarzone węgle. Ciało, po odstawieniu toksycznego leku, straciło energię i witalnosść. Było jak stara krypa, na której utknęłam.
Na nogi postawiła mnie medycyna chińska. Na zawsze zapamiętam dzień, w którym pierwszy raz, zgodnie z zaleceniem, wstałam o 4.00 rano. Był środek mroźnego stycznia, Świat za oknem wyglądał identycznie, jak przed pójściem spać. Próbowałam dojść do siebie, ale bez zakazanej kawy, nie pamiętałam nawet, jak się nazywam. Wrażenie szaleństwa nie opuszczało mnie długo, ale to właśnie zmiana rytmu życia, sposobu odżywania i zioła – a nie sterydy – mi pomogły. Wschodnie podejście unaoczniło mi, czym jest systemowe myślenie o zdrowiu, myślenie o organizmie jak o całości. Medycyna chińska nie tylko na nowo zinterpretowała fakty, ale wprowadziła zmianę, przypominającą transplantację wszystkich komórek.
Wydawało się, że muszę znaleźć sposób na problemy związane z widzeniem. A to umiejętność zauważania siebie i pozytywne patrzenie na rzeczywistość, niezależnie od okoliczności, było krokiem milowym do zdrowia. Chciałam zrobić porządek z brakiem energii w organizmie a porządkowałam wszystko – zawartość kuchennych szafek, przestrzeń, w której żyłam, relacje z bliskimi, rodziną i pracą. Medycyna chińska połączyła wszystkie naczynia.
Wzroku nie odzyskałam, ale dziś widzę więcej niż kiedykolwiek. Jestem osobą niedowidzącą. Jestem też osobą szczęśliwą, spełnioną i bardzo spójną. Widzę bardzo dobrze świat, w którym żyjemy i w którym próbujemy być zdrowi. Zdolnych lekarzy, których dusi zbyt ciasny system „opieki chorobowej”. System, który zapiera się rękami i nogami przed uchyleniem drzwi czemukolwiek, co nie jest zgodne z akademickim kanonem. Współczuję ludziom, którzy, tak jak ja kiedyś, w szoku i bezbronności, pukają od drzwi do drzwi, w poszukiwaniu prawdy, która ich uratuje. Widzę dobrze świat, który przesiąknięty jest chemią – niezależnie od tego, czy jesteśmy na wizycie w klinice, czy przy półce w sklepie spożywczym.
Widzę te wszystkie procesy parcelowania, dzielenia na części, kawałkowania. Zdrowie natomiast bierze się z łączenia, integrowania i przenikania. Metod leczenia i różnych aspektów ludzkiego życia. Niedowidzenie nie jest tylko moim osobistym defektem. To problem społeczny. Tę kurczową koncentrację na własnym wycinku rzeczywistości nazywam społecznym niedowidzeniem.
Tekst jest częścią projektu Fundacji Małgosi Braunek „Bądź”. Cykl „Jestem i Będę” przybliża autentycznych bohaterów, ich historie poradzenia sobie z kryzysem zdrowotnym i doświadczenia z holistycznym podejściem do leczenia.
Zapraszamy na spotkanie z Magdą Chołyst, które odbędzie się 23 czerwca, w patio Teatru Ochoty i kawiarni Królestwo Wwa, o godz. 12:00. Spotkanie poprowadzi dziennikarka TOK FM Hanna Zielińska.
Zapisy: warsztaty@backup.fundacjabadz.pl.
Więcej o projekcie: http://backup.fundacjabadz.pl/jestem-i-bede-pierwsze-z-cyklu-spotkan-swiadectw/
Specjalne podziękowania dla Teatru Ochoty i Królestwo Wwa za wsparcie i użyczenie pięknej przestrzeni na spotkanie.
Źródło : Vogue.pl, https://www.vogue.pl/a/wzroku-nie-odzyskalam-ale-dzis-widze-wiecej-niz-kiedykolwiek
